3. البيانات ليست “النفط الجديد”
أوضح ريتشارد جاردنر، مدير الشؤون العامة والسياسات في شركة جونسون آند جونسون للطب المبتكر، أن أحد أكبر التحديات التي يواجهونها، كمنظمة عالمية تقوم بإنشاء وتمويل البحوث التجارية، هو استخراج البيانات القابلة للاستخدام لتوجيه تصميم التجارب السريرية ونتائجها من الصحة برامج الرعاية. مثل هيئة الخدمات الصحية الوطنية.
يحمي الأشخاص بياناتهم الشخصية بحق، وغالبًا ما يكون الأطباء العامون هم حراس الوصول إلى السجلات الصحية المجهولة.
والسبب الآخر وراء ذلك هو أن العديد من الناس يشعرون أن بياناتهم الصحية لن تجعلهم عرضة للتمييز فحسب، بل إنها ذات قيمة بطبيعتها، وهم لا يريدون أن يروا مستثمري القطاع الخاص يستفيدون منها.
وجدت دراسة أجرتها شركة MindKind عام 2022 أن الشباب بشكل عام سعداء باستخدام بياناتهم لمساعدة الآخرين من خلال البحث، لكنهم يتشككون بشدة في مشاركة هذه البيانات مع الحكومات أو المنظمات الخاصة، حتى لو كانت البيانات مجهولة المصدر.
ومن الواضح أن هناك حاجة إلى المزيد من التعليم لإقناع الناس بأن البيانات المجهولة لا يمكن استخدامها للتمييز ضد الأفراد، وأنها يمكن أن تكون ذات قيمة حقيقية في مجال البحوث. ويجب أن يتم ذلك وفقًا للضمانات لضمان أن يتم جمع البيانات وتخزينها بشكل آمن.
هناك عائق آخر أمام استخدام البيانات الصحية وهو أن البيانات غالبًا ما يتم جمعها وتخزينها من قبل الهيئات العامة مثل هيئة الخدمات الصحية الوطنية أو المدارس أو السلطات المحلية. وغالبًا ما يتم عقد هذه الأمور بطرق غير عملية وتتطلب تدخل الشركات الخاصة لتحقيق التكامل.
