“محاولة البقاء قوية”: الأم تكافح من أجل تشخيص اضطرابات نمو ابنها

وادي كاسترو، كاليفورنيا. — لم يكن أحمد دياز ثورنتون، البالغ من العمر أربع سنوات، قادرًا على الجلوس ساكنًا في الفصل ونادرًا ما يتناول غداءه. بينما كان زملاؤه في رياض الأطفال يتحدثون بجمل كاملة، كان أحمير يواجه صعوبة في نطق الكلمات.

نقلت معلمة أحمير في مرحلة ما قبل المدرسة مخاوفها إلى والدته، كانيكا ثورنتون، التي كانت قلقة بالفعل بشأن رفض أحمير تناول أي شيء سوى الزبادي، ومعكرونة الشيف بوياردي، ودقيق الشوفان، وصلصة التفاح. ويضيف أنه أحيانًا يضرب نفسه والآخرين للتعامل مع مشكلة عدم القدرة على التواصل.

أخذت ثورنتون ابنها، الموجود في برنامج Medi-Cal، برنامج Medicaid في كاليفورنيا، والذي يغطي الأسر ذات الدخل المنخفض، إلى طبيب الأطفال. ثم تم تقييمه من قبل مسؤول المنطقة التعليمية، وأخصائي أمراض النطق، وطبيب الأطفال – مرة أخرى. على طول الطريق، اتصل ثورنتون بالمعلمين ومديري الحالات والأخصائيين الاجتماعيين.

وبعد مرور عشرة أشهر، لا يزال لا يوجد لديه تشخيص دقيق لحالة أحمير.

وقالت ثورنتون (30 عاما) التي كانت تناقش سلوك أحمير وتعيينها بشأن حملها ورعايتها لطفليها الآخرين: “شعرت وكأنني خذلت طفلي، ولا أريد أن أسمع ذلك”.

وقال ثورنتون من منزله في مقاطعة ألاميدا بمنطقة خليج سان فرانسيسكو: “في بعض الأيام لا آكل لأنه لا يأكل”. “لا أريد أن أؤذي طفلي الذي لم يولد بعد. لذا أحاول أن آكل البسكويت والجبن والأشياء، لكنني لا آكلها لأنه لا يأكلها”.

يمكن أن يشكل البحث عن تشخيص للمشكلات السلوكية لدى الطفل تحديًا لأي عائلة لأنها تتنقل في أنظمة طبية وتعليمية معقدة لا تتواصل بشكل فعال مع الوالدين، ناهيك عن فصلهما.

من العوائق الشائعة التي تواجهها العائلات هو الحصول على موعد مع عدد محدود من المتخصصين في التنمية. يكون الأمر صعبًا بشكل خاص على العائلات التي لديها Medi-Cal، والتي يكون وصولها إلى المتخصصين محدودًا أكثر من المرضى الذين لديهم تأمين خاص.

وبينما ينتظرون دورهم، فإنهم يسارعون إلى المستشارين والمعالجين ومسؤولي المدرسة الذين يتعاملون مع الأعراض المعزولة، وغالبًا ما يكون ذلك دون التقدم إلى التشخيص الكامل.

تقول كريستينا بايس، الأستاذة المساعدة السريرية لنمو الطفل وسلوكه في جامعة ستانفورد، إن الحصول على تشخيص في الوقت المناسب لمرض التوحد أو القلق أو اضطراب نقص الانتباه/فرط النشاط أو غيرها من الاضطرابات السلوكية أمر مهم للأطفال وأولياء أمورهم.

وقال إن “مستويات التوتر لدى الوالدين تنخفض عندما يتم تشخيص حالة الطفل مبكرا”، لأنهم يتعلمون السيطرة على سلوك طفلهم.

تقول أدياها سبينكس-فرانكلين، رئيسة جمعية طب الأطفال التنموي والسلوكي، إن التدخل المبكر يمكن أن يساعد أيضًا في تدريب دماغ الطفل بشكل أسرع وتجنب التأثيرات مدى الحياة للتأخر في النمو.

وقالت: “إن تأخر النطق واللغة في سن الثانية يمكن أن يعرض الطفل لخطر مشاكل القراءة والفهم في الصف الثالث”.

ربما يكون Buysse هو النوع المناسب من الخبراء الطبيين لأحمير. بصفته طبيب أطفال متطورًا وأخلاقيًا، يمكنه الجمع بين الأعراض المختلفة في تشخيص واحد، ويعرف نوع العلاج أو الدواء الذي يحتاجه المرضى.

تفيد جمعية طب الأطفال التنموي والسلوكي أنه لا يوجد سوى 706 متخصصًا معتمدًا في النمو في البلاد.

وقال بويسي: “ليس هناك ما يكفي منا”، كما أن بعض خبراء التنمية لا يقبلون مرضى Medicaid لأنهم يعتقدون أن معدلات السداد ليست كافية.

لم تكن ثورنتون تعلم أن ابنها يحتاج لرؤية أخصائي في النمو، ولم تتم إحالته إليه مطلقًا، على الرغم من مواعيده الطبية العديدة. عندما سمعت عن هذا الأخصائي في شهر مايو، طلبت من طبيب الأطفال الخاص بها أن يحيلها.

وقالت بورشيا ماك، المسؤولة الطبية المساعدة في البرنامج لخدمات الإسعاف، إن نظام ألاميدا الصحي، الذي يوفر الرعاية الأولية لأحمير، “ليس لديه طبيب أطفال تنموي ضمن طاقم العمل في هذا الوقت”.

وقالت: “لقد بذلنا جهوداً لتوظيفهم، لكن توظيف المتخصصين في طب الأطفال والاحتفاظ بهم أمر صعب على جميع الأنظمة الصحية، وخاصة أنظمة السلامة العامة”.

قدمت كارينا ريفيرا، المتحدثة باسم تحالف ألاميدا من أجل الصحة، وهي خطة رعاية Medi-Cal التي تديرها ثورنتون، قائمة بأسماء تسعة أطباء أطفال جيدين تقول إنهم موجودون في شبكة الخطة.

ومع ذلك، يعمل اثنان فقط في مقاطعة ألاميدا لصالح Kaiser Permanente، “وهو نظام مغلق”، كما اعترفت دونا كاري، كبيرة المسؤولين الطبيين المؤقتين في Alameda Alliance. وقالت إن هذا يعني في الأساس أنه “حتى لو كان لديهم طبيب أطفال يكبر، فلن نتمكن من الوصول إلى طبيب أطفال”.

ويوجد سبعة متخصصين آخرين في المقاطعات المجاورة، مما قد يشكل تحديات سفر لثورنتون والمرضى الآخرين.

وقالت المتحدثة باسم إدارة الرعاية الصحية جريسيلدا ميلجوزا إن تحالف ألاميدا للصحة استوفى متطلبات الولاية فيما يتعلق بوصول المرضى إلى المتخصصين في أحدث مراجعة لشبكته، بحلول عام 2022. وقال إن البرنامج “تبين أنه متسق مع جميع قياسات الوقت أو الدرجات”.

ومع ذلك، بعد أن علمت من California Healthline أن الخطة تعتبر محترفي Kaiser Permanente جزءًا من شبكتها، اتصلت الإدارة بشركة التأمين للاستفسار، وستعمل معهم “للتأكد من أن الأشياء التي تواجه الأعضاء تمثل شبكتهم الحالية بدقة،” Melgoza قال.

بعد شهر من بدء روضة الأطفال في خريف عام 2023، تم تشخيص إصابة أحمير بتأخر في النطق من قبل منطقته المدرسية. كما بدأ طبيب الأطفال الخاص بها في طلب اختبارات لفهم عاداتها الغذائية.

لكن ثورنتون يعتقد أن الأعراض التي يعاني منها أحمير ليست مشاكل منعزلة يمكن حلها بسرعة. “إنه مجرد شيء آخر. تطوره”، على حد تعبيره. “أعلم أن الناس يغضبون، لكنهم لا يتعبون. سوف يضرب الناس. لا يحضر ذلك.”

بالإضافة إلى التعامل مع المشكلات الطبية، يمكن لأخصائي النمو مساعدة الآباء مثل ثورنتون على فهم ما يجب أن تقدمه المناطق التعليمية وكيفية تسريع تقييمات المدارس، كما تقول سبينكس-فرانكلين. وقال ثورنتون إن أحمير يتطلع إلى الانتظار لمدة ستة إلى ثمانية أشهر لإجراء تقييم كامل من قبل منطقته التعليمية لتلقي خدمات إضافية.

قالت كورينا سامانييغو، التي تعمل في Family Resource Navigators، وهي منظمة تساعد الآباء مثل ثورنتون في مقاطعة ألاميدا، إنه من الشائع أن يشعر الآباء بالارتباك بشأن ما يمكن أن تفعله أو لا تستطيع المنطقة التعليمية فعله للأطفال ذوي الإعاقة. على سبيل المثال، قال سامانييغو، لا تستطيع المناطق التعليمية توفير تشخيص مرض التوحد أو علاجه.

وقال ثورنتون إن أحمير أحرز تقدمًا كبيرًا في علاج النطق الذي توفره المنطقة التعليمية، وهو الآن يتحدث بجمل كاملة في كثير من الأحيان. لكنها لا تزال تشعر بالإحباط لعدم إصابتها بمرض يفسر أعراضها المزمنة، خاصة قلة الشهية وصعوبة التعبير عن نفسها.

يعتقد ثورنتون أنه فعل كل ما في وسعه لمساعدتها. حتى أنه أنشأ أماكن لطيفة لتناول الطعام لأهمير مع الدجاج على شكل ديناصور، وبراكين البطاطس المهروسة، والحمم البركانية، ونباتات البروكلي – لقد أدار رأسه بعيدًا.

منذ أواخر شهر مايو، واصلت طلب المشورة من المعلمين والمستشارين أثناء انتظارها لرؤية أخصائي.

وقالت: “أحاول تقوية ابني وبذل كل ما بوسعي وأكون هناك من أجله وأتحدث معه وأعلمه أشياء”. “كان الأمر صعبًا حقًا.”

هذه المقالة جزء من “Faces of Medi-Cal”، وهي سلسلة من سلسلة California Healthline تدرس تأثير النظام الصحي بالولاية على سلامة المسجلين.

تم إنتاج هذه المقالة بواسطة أخبار الصحة KFFنشر كاليفورنيا هيلث لاينخدمة التخطيط المستقلة ل مؤسسة كاليفورنيا للرعاية الصحية.