إن مشاركة المريض في الأبحاث أمر أساسي
التعاون في بيئة الرعاية الصحية مهم جداً؛ ولا يمكن لأي خدمة أو مستشفى أو عيادة واحدة أن تعمل بدون برامج ومنظمات أوسع. والأشخاص الأكثر أهمية الذين ينبغي أن يكونوا في قلب هذا التعاون ــ وفي كل القرارات الاستراتيجية والعملية تقريبا ــ هم المرضى. أولئك الذين عاشوا تجربة. وهذا يعني أنه إذا أردنا حل مشاكل النظام، وإذا أردنا منع الأخطاء والهدر التي يمكن تجنبها، وتحسين رعاية المرضى. يبدو من البديهي أن نقترح ذلك، ولكن بعد أن عاشنا وتنفسنا إعدادات الرعاية الصحية لأكثر من عقد من الزمن، لا يزال العقل في حيرة من أمره بسبب النقص الهائل في مشاركة المرضى.
أعتقد أن هذا جزء من السبب الذي يجعلني أشعر بالفخر لمشاركتي في دوري الحالي في Club Majority. Club Majority هي منظمة مجتمعية تعمل على زيادة الوعي وتحسين علاج اضطرابات الأكل واضطرابات الأكل لأولئك الذين يعانون من نقص الخدمات تقليديًا (مثل الأشخاص الملونين، والمجموعات الدينية، والرجال، وكبار السن، ومجتمع LGBTQIA+، وما إلى ذلك). . تتعاون في عملها مع المنظمات الشعبية وصانعي السياسات والشركات العالمية وبعض الأصوات الرائدة في العالم في مجال اضطرابات الأكل. ولكن الأهم من ذلك هو أن أبحاثها مدعومة من قبل مجتمع عالمي من الخبراء ذوي الخبرة الحية.
غالبًا ما يُستخدم التعاون في خدمة المرضى (أو تجربة الخدمة المعيشية التعاونية) لتطوير برامج الإدارة الخاصة بالمريض، والمشاركة المباشرة للمرضى في مشاريع تحسين الجودة وصنع السياسات، ودمج التعليقات الإيجابية والسلبية. على سبيل المثال، في عام 2021، أوصت منظمة الصحة العالمية بإشراك الأطفال والشباب بشكل مباشر في تطوير السياسات التي تؤثر على الشباب.
ومع ذلك، يجب أن يشمل التعامل مع المريض أيضًا قضايا أوسع – غالبًا ما تعتبر تافهة – مثل الطعام والأثاث ومخططات الطوابق وغيرها. في تقديم الرعاية الصحية، يمكن أن تتغير تلك الجوانب الطبيعية للرعاية الإنسانية. تناول الطعام: اختيار الطعام المتوفر قد يكون مفيداً للمريض الذي يعاني من اضطراب في الأكل ويشارك في علاجه وبالتالي الابتعاد عن سوء التغذية. أو الأثاث: بيئة العمل الطبيعية الجيدة قد تلبي احتياجات المريض الذي يعاني من اضطراب القلق العام والذي قد يحتاج إلى تنفس منخفض في غرفة مصممة بشكل صحيح. أو، مخططات الطوابق: قد يساعد هيكل المبنى، أو يحبط، المريض الداخلي المكتئب المحتجز بموجب قانون الصحة العقلية مع فترة راحة محدودة. هناك أمثلة لا حصر لها.
في جميع الحالات العملية المذكورة أعلاه، فإن تشخيص ومعالجة الأسباب الجذرية للمشاكل بمشاركة ذوي الخبرة الحياتية يُحدث فرقًا. لأنه في أغلب الأحيان، سيؤثر رأيهم على فعالية التدخل أو سلامة البحث.
إن العبارة اللاتينية القديمة “Nihil de nobis, sine nobis” والتي تُترجم على أنها “لا يوجد شيء عنا بدوننا” هي مبدأ، في حالة تقديم الرعاية الصحية، يشير إلى أنه لا ينبغي اتخاذ أي إجراء من قبل أي صحة عامل دون الوصول الكامل والكامل. المشاركة المباشرة للمرضى المتأثرين بهذا الإجراء. ولا يزال فعالاً اليوم كما كان دائمًا.
إن إشراك المرضى في كل خطوة، بطريقة تشاركية، يمكن أن يشكل تحديًا لعدة أسباب، ولذلك فمن المفهوم – على الرغم من أنه ليس مبررًا – أنه قد لا يكون شائعًا كما ينبغي. أولاً، قد يكون الحصول على مجموعة متنوعة من المرضى – عندما يكون من الحكمة القيام بذلك – أمرًا مرهقًا إلى حد ما. ثانيًا، يمكن أن يكون النظر في وجهات نظر “إضافية” أمرًا معقدًا من الناحية الفنية ويبدو مستحيلًا من الناحية العملية – خاصة عندما تبدو وجهات النظر هذه متعارضة. وأخيرًا – وربما الأكثر صعوبة – هو أنه يمكن أن يستغرق وقتًا طويلاً بشكل لا يصدق؛ يمكن القول إن الوقت هو أثمن أصولنا وأكثرها ندرة في كثير من الأحيان في سياق النظام الصحي في المملكة المتحدة.
كل هذا يمكن أن يضع عبئا هائلا على الموارد – الموظفين والتكنولوجيا والوقت. هناك أيضًا سلوكيات تنفيذية يجب مراعاتها، فيما يتعلق بمن يجب تضمينه ومن لا ينبغي تضمينه (Lignou et al. 2024).
ومع ذلك، فإن إشراك المرضى في كل قرار – مهما كان صغيرًا – يعد أمرًا ضروريًا لتعزيز بيئة رعاية صحية تعاونية ومحترمة. فهو يعمل على تمكين المرضى وتعزيز الثقة وتحسين مشاركتهم في رعايتهم، مما يؤدي إلى نتائج صحية ورضا أفضل. ومن خلال تقييم آرائهم في جميع جوانب علاجهم، فإننا نعترف بآرائهم واحتياجاتهم الفريدة، مما يضمن في نهاية المطاف أن الرعاية مصممة خصيصًا لكل فرد. لا يعمل هذا النهج على تحسين تجربة المريض فحسب، بل يخلق أيضًا نظام رعاية صحية قويًا وقائمًا على الأبحاث ورحيمًا.
مراجع
ليجنو، إس، شيهان، إم، وسينغ، آي. (2024). “الالتزام بالمساواة والتنوع والشمول”: إطار مفاهيمي لتكافؤ الفرص في مشاركة المرضى والمجتمع في الأبحاث. أخلاقيات البحث, 20(2)، 288-303.