إذا كانت البيانات هي النفط الجديد، فستكون هناك حرب بشأنها – مدونة الرعاية الصحية

كتبه ماثيو هولت

إنني أغوص في نقاشين مضطربين ربما لا يهتم بهما إلا علماء البيانات ومثقفو إدارة الرعاية المزمنة، ولكن كالعادة لا يكشفون إلا القليل عن من يملك السلطة وكيف يمكن أن تحجب الحقيقة في الرعاية الصحية الأمريكية.

تدور هذه المقالة حول المهووسين بالبيانات ولكني آمل أن تساعد المهووسين غير المهتمين بالبيانات على فهم سبب أهمية ذلك. (سيتعين عليك انتظار الحلقة المتعلقة بمرض السكري والرعاية المزمنة).

فكر في البيانات باعتبارها موردا قيما يدفع الاقتصاد، وسوف تفهم سبب وجود الصراع.

قليلا من التاريخ. في عام 1996، صدر قانون كان من المفترض أن يسهل نقل التأمين الصحي الخاص بك من صاحب العمل إلى صاحب العمل. كان يُسمى HIPAA (الأحرف الثلاثة الأولى تعني إمكانية نقل التأمين الصحي – لم تكن تعلم ذلك، أليس كذلك!). ولا، لم يساعد في جعل التأمين قابلاً للنقل.

كان قسم “المساءلة” (الأول أ، والثاني يرمز إلى “القانون”) عبارة عن مجموعة من معايير التبسيط الإداري للنماذج الإلكترونية التي كانوا يطلبونها. الكثير من قوانين الخصوصية تدخل هناك. جزء آخر من فكرة “الخصوصية” هو أنك، المريض، يجب أن تكون قادرًا على الحصول على نسخة من بياناتك الصحية إذا طلبت ذلك. وكما تظهر ريجينا هوليداي في فنها وقصتها (73 سنتا)، بعد عقود من الزمن، لم تتمكن من ذلك.

ومن ناحية أخرى، على مدى السنوات الثلاثين الماضية، تم تجميع المستشفيات العامة وغير الخاضعة للتنظيم التي تحظى بالاحترام في أمريكا في خطط صحية ضخمة، وذلك في الأغلب لتكون قادرة على الالتزام بشركات التأمين وأصحاب العمل فيما يتعلق بالأسعار. أصدر بليك مادن رسمًا بيانيًا يضم 91 خطة صحية بإيرادات تزيد عن مليار دولار هذا الأسبوع، وهناك 22 خطة تزيد إيراداتها عن 10 مليارات دولار وحفنة تزيد إيراداتها عن 5 مليارات دولار. ولا تحتاج إلى أن أذكرك بأن العديد من هذه البرامج مذنبة بالتلاعب الشديد في الأسعار، وتعذيب أطبائها، ومقاضاة الفقراء، وإدارة صناديق التحوط الضخمة، ودفع رواتب العشرات من المديرين التنفيذيين كما لو كانوا يلعبون لصالح الفريق. قريبا سيكون أوكلاند أ. قليلون هم من حصلوا على أموال بأسلوب LA Dodger. في أكثر من 15 عامًا منذ أن التقطت ريجينا فرشاة الرسم الخاصة بها للشكوى من معاملة زوجها فريد وعدم إمكانية الوصول إلى سجلاته، يكفي أن نقول إن معظم الخطط الصحية الكبرى لا تنتج الكثير من الثقة.

ومن ناحية أخرى، تلقت كل هذه الأنظمة تقريبا، والتي تتلقى بالفعل 55% إلى 65% من إيراداتها من دافعي الضرائب، تمويلا عاما إضافيا للسجلات الطبية الإلكترونية، الأمر الذي أزعج أطبائها وجعل العديد من بائعي السجلات الطبية الإلكترونية أثرياء. أحد البائعين، شركة Epic Systems، ثري جدًا لدرجة أنه يمتلك مجمعًا مكتبيًا على غرار متنزه ترفيهي، بما في ذلك مسرح تحت الأرض يتسع لـ 11 ألف مقعد يبدو وكأنه شيء من أفلام الخيال العلمي في السبعينيات. تعرضت Epic أيضًا لانتقادات بسبب ممارساتها المتعلقة بالخصوصية والسلوك ذي الصلة، ولا سيما الحد من ما يمكن أن تعمل عليه وما يمكن أن يشتكي منه المستخدمون علنًا. لقد تجاهلهم Seth Joseph من شركة Fortune، ولكن دون جدوى لأن برنامجه يتحكم الآن في أكثر من 45% من جميع اللقاءات ولا يزال هذا العدد في تزايد. (Northwell وIntermountain وUPMC هي ثلاثة أنظمة صحية رئيسية تخلت مؤخرًا عن البائعين السابقين للانضمام إلى Epic).

في هذه الأثناء صدرت قوانين أخرى تتعلق بما يجب على الحاصلين على تلك المنح الحكومية الكبيرة وكان لها بعض التأثير. تم إنفاق الأموال من قانون HITECH لعام 2009 في الغالب في الفترة 2011-2014 وبحلول منتصف سن المراهقة كان لدى معظم المستشفيات والأطباء سجلات طبية إلكترونية. لقد كان هناك الكثير من الحديث حول تبادل البيانات بين مقدمي الخدمة ولكن لم يتم اتخاذ الكثير من الإجراءات. ومع ذلك، تم إنشاء ثلاث شبكات وطنية رئيسية، واحدة تعمل بشكل أساسي مع Epic وعملائها تسمى Carequality. بحلول ذلك الوقت، نجحت Epic في إنشاء عميل لتبادل العملاء يسمى Care Everywhere (تذكر ذلك).

ثم، مدفوعًا إلى حد كبير بجو بايدن عندما كان نائبًا للرئيس، أصدر الكونجرس في عام 2016 قانون الطب للقرن الحادي والعشرين والذي يتطلب، من بين أشياء أخرى كثيرة، من مقدمي الخدمات إتاحة البيانات بتنسيق حديث (أي عبر واجهة برمجة التطبيقات). ONC، الجزء الصغير من HHS الذي يتعامل مع هذه الأمور، توصل أخيرًا إلى بعض القواعد وفي أوائل عام 2020 أصبح الوصول إلى البيانات حقيقيًا في سلسلة من الشبكات الوطنية. ومع ذلك، اقتصر الوصول على البيانات “الطبية” الضرورية على الرغم من أن القانون وعد بعدة أسباب أخرى للحصول على البيانات الصحية.

كما يمكنك أن تخمن، لقد حدث الكثير. في البداية، تم إنشاء سلسلة من شركات التكنولوجيا المدعومة برأس المال الاستثماري والتي تغذي البيانات من واجهات برمجة التطبيقات الخاصة بالمستشفيات جزئيًا من خلال تلك الشبكات الوطنية. غالبًا ما تسمى هذه الشركات “على المنحدر”. ثانياً، بدأ عدد من الشركات في محاولة استخدام تلك البيانات لعدة أغراض، وأكثرها وضوحاً هو تقديم الخدمات للمرضى والتلاعب ببياناتهم خارج أنظمة المستشفيات الكبرى البالغ عددها 91 نظاماً.

وهو ما يقودنا إلى الأسابيع القليلة الماضية. من المعروف بين جمهور البيانات الصحية أن إحدى شركات onramp، Particle Health، تم فصلها عن شبكة Carequality Network، وبالتالي لم تتمكن من تقديم البيانات لعملائها.

وكان السبب المفترض هو أنهم كانوا يحصلون على البيانات دون سبب “طبي”.

الآن، إذا كنت تريد حقًا أن تفهم كل هذا بالتفصيل، فاذهب لقراءة مقال بريندان كيلر الممتاز “Epic v Particle”. في الأساس، صرخ الجسيم كريهًا وبشكل غير عادي استجاب كل من مايكل مارشانت، موظف UC Davis Health ورئيس الأنظمة الصحية الرئيسية في “لجنة الرعاية الشاملة” (تذكر ذلك منذ البداية؟) وإبيك نفسه. قال مؤسس شركة Particle، تروي بانيستر، في منشور على موقع LinkedIn وبيان رسمي من شركة Particle إنهم لم يتلقوا إشعارًا أو دليلاً على ارتكاب أي مخالفات. قال مايكل أنهم فعلوا ذلك. لقد بدأت باقتباس جملة Dire Stairs “يقول رجلان إنهما يسوع، ولا بد أن أحدهما مخطئ.” (كان FD. Troy متدربًا لفترة وجيزة في Health 2.0 منذ وقت طويل جدًا).

أصدرت Epic بعد ذلك خطابًا علنيًا إلى عملائها توضح فيه أنه، على عكس ادعاءات Troy & Particle، كانت تناقش هذا الأمر مع Particle لعدة أشهر وعقدت عدة اجتماعات قبل وبعد إنهائها. لذلك، ما لم يكن محامي Particle يحلل كلماته بعناية شديدة، فقد عرفوا أن Epic وعملائها كانوا غير راضين، وكان من المستحيل أن يكون تروي هو المسيح. ربما لا يزال مايكل كذلك بالطبع.

ذكرت Epic في الرسالة 4 شركات كانت تستخدم بيانات Particle بطريقة لم تعجبها – Reveleer وMDPortals (ليست شركة واحدة ولا اثنتين حيث تم دمجهما في عام 2023 قبل بدء هذه المشكلة)، وNovellia وIntegritort.

إذن ماذا يفعلون بالبيانات. يقول الرافضي ذلك “إن الاستفادة من منصتنا المدعومة بالذكاء الاصطناعي مع تفاعلات البرمجة اللغوية العصبية (NLP) وMDPortals المتطورة تتيح لنا تقديم ملخص سريري لمقدمي الخدمات قبل المواجهة للمرضى ضمن سير عمل السجلات الصحية الإلكترونية الخاصة بهم في نقطة الرعاية.” يبدو وكأنه علاج بالنسبة لي. لكن ريفيليير يقوم أيضًا بتحليل الخطط الصحية. يمكنك أن ترى لماذا قد لا تحبها المستشفيات.

Novellia هي شركة PHR، ومن المحتمل أن تستخدم “العلاج” لتمكين المستهلكين من الوصول إلى بياناتهم لإدارة رعايتهم. هذا ما أراده جو بايدن في قانون علاج القرن الحادي والعشرين لمنح المرضى الحق في فعل ما قال له الرئيس التنفيذي لشركة Epic جودي فولكنر إنه لا ينبغي له (اعتمادًا على من تؤمن به في تلك المحادثة). ولكن ربما لا يكون هذا نوعًا من “العلاج” بموجب HIPAA، لأنه من يعتقد أن المرضى يمكنهم علاج أنفسهم أو يحتاجون إلى معرفة بياناتهم على أي حال؟ (سأغلقكم جميعًا في غرفة مع ديف ديبرونكارت، وسوزانا فوكس، وريجينا هوليداي إذا كنتم تريدون إجابة حقيقية). من الواضح أن هذا هو الخط الذي طويته ONC في قرارها بشأن المصالح الخاصة لمقدمي الخدمات (وبائعي السجلات الطبية الإلكترونية) الذين لا يتعين عليهم تقديم بيانات حول طلبات المرضى.

أخيرًا، يبدو أن Integritort يريدون سجلات حتى يتمكنوا (أو عملائهم من مكاتب المحاماة) من مقاضاة شخص ما بسبب سوء المعاملة (أو كما اتضح أنهم يدافعون عنه). هل هذا “العلاج” ضمن تعريف HIPAA؟ على الاغلب لا. ومن ناحية أخرى، هل مقدمو الخدمة الذين يقاطعونهم مهتمون بضمان عدم تمكن أي خبير خارجي من مراجعة ما قاموا به؟ أعتقد أننا جميعا نعرف الإجابة على هذا السؤال.

ولكن على أي حال، يبدو أن Particle أغلقت وصول Integritort إلى Carequality في 22 مارس. قبل تم إغلاق Particle بالكامل بواسطة Carequality في وقت ما في الأول من أبريل تقريبًا.

ما يمكن الإجابة عليه في الكتاب هو لماذا، إذا تمكنت Carequality من معرفة من ستذهب هذه السجلات، فإنها تحتاج إلى التغيير كل شئ تم تعطيل الوصول إلى الجسيمات. بالإضافة إلى ذلك، قد تعتقد أن المسار الأقل مقاومة لـ Particle هو قطع العملاء المحددين الذين كانت Epic/Carequality قلقة بشأنهم ومحاولة إصلاح الأمور مع الحفاظ على نظامها قيد التشغيل – وهو ما يبدو أنه تم القيام به مع Integritort. بغض النظر عما يحدث، فبدلاً من استمرار هذه المحادثة خلف الكواليس، يجب أن نشهد جميعًا لعبة قوة كبيرة – من الواضح أن Epic وكبار عملائها يفوزون الآن.

أعتقد أن معظم الأشخاص المهتمين بالوصول إلى بيانات المرضى يتفقون جميعًا على الحاجة إلى “أساليب” جديدة تم تحديدها بالفعل في اللوائح ولكن لم يتم تنفيذها، ومعايير “اعرف عميلك” المتفق عليها (والملزمة قانونًا) الخاصة بـ onramps مثل Particle لضمان ذلك العملاء الذين يستخدمونها يقومون بالأشياء المناسبة لغرض التحقق من هوية المريض وما إلى ذلك.

استطرادا قليلان: أنا في حيرة من أمري لماذا يعتبر التحقق من الهوية أمرًا كبيرًا. في الأسابيع الأخيرة، اضطررت إلى التحقق من هويتي لدى مصلحة الضرائب الأمريكية، والاتحاد الائتماني، وTSA. ناهيك عن العديد من المواقع الأخرى. هناك شركات مثل IDme وClear والعديد من الشركات الأخرى التي تقوم بذلك. لا أرى أي شيء واضح جدًا فيما يتعلق بالرعاية الصحية يختلف عن بطاقات الائتمان، والحسابات المصرفية، وأمن المطارات، وما إلى ذلك. لماذا تتمتع تلك المنظمات/المنظمات بإمكانية الوصول إلى كل هذه البيانات عبر الإنترنت ولكنها لسبب ما تعتبر جسرًا بعيدًا جدًا في مجال الرعاية الصحية؟

ومع ذلك يمكنك أن ترى أين يتم رسم خطوط الصدع. هناك العديد من المنظمات، العديد منها مدعومة من قبل شركات رأس المال الاستثماري الغنية أو شركات شبه تكنولوجية كبيرة، تعتقد أنها تستطيع القيام بعمل أفضل في رعاية الشعب الأمريكي من تلك الموجودة حاليًا. (سواء كانوا قادرين على ذلك أم لا، فهي مسألة أخرى، ولكن تذكروا أننا ننفق 18% من الناتج المحلي الإجمالي في حين ينفق الجميع ما بين 10 إلى 12%). تحتاج هذه المنظمات، بما في ذلك الخطط الصحية الكبيرة، وشركات التكنولوجيا، وعيادات البيع بالتجزئة، وشركات الرعاية الافتراضية الناشئة، وغيرها الكثير، إلى البيانات. ليس كل ما يفعلونه أو يتواصلون معه سوف يتناسب مع تعريف “العلاج” الذي يريد مراقبو البيانات الحاليون استخدامه. ومن ناحية أخرى، فإن شاغلي الوظائف والبائعين التابعين لهم ليسوا مهتمين جدًا بأي تغييرات في نموذج أعمالهم.

قد تكون البيانات هي النفط الجديد، ولكن البيانات، مثل النفط، تحتاج إلى تحسين لدعم الاقتصاد وقوة خدمات الرعاية الصحية. لقد أمضينا معظم القرن الماضي في صراع من أجل الحصول على النفط، وسوف ننفق المزيد من هذه البيانات في القتال. الرعاية الصحية لن تكون.